Si intitola “Malattie rare: innovazione nella ricerca, cultura e cura” il congresso promosso dall’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Omceo) di Agrigento, presieduto da Santo Pitruzzella, in programma sabato prossimo, alle 9, nella sala Zeus del museo Griffo. Dopo i saluti del sindaco Miccichè; di Roberto Sciarratta, direttore del Parco Valle dei Templi; Giuseppe Capodieci, direttore generale dell’Asp; del presidente Santo Pitruzzella; del pediatra Paolo Felice e del biologo Alessandro Pitruzzella, si terrà la prima sessione dei lavori centrata sul tema “Malattie rare: ruolo delle associazioni e della ricerca”, moderata da Francesca Giglia e Claudio Ales, durante la quale Annalisa Scorpinaro, presidente della Federazione italiana Malattie rare, discuterà de “Il ruolo delle associazioni e della Federazione italiana Malattie rare” immediatamente seguita dai rappresentanti delle associazioni: Nancy Di Salvo (GBS-CDP), Maria Gaglio (AIM) e Andrea Burgio.
La prima sessione dei lavori, proseguirà con Maria Piccione, direttore dell’unità operativa complessa di Genetica medica al Villa Sofia – Cervello di Palermo, che affronterà il tema: “Malattie rare in Sicilia, lo stato dell’arte”. Subito dopo è previsto l’intervento di Vito Di Marco, coordinatore scientifico Clinical trial center al Policlinico di Palermo. Il congresso proseguirà con Annalisa Vetro, responsabile del laboratorio di Genetica, nel reparto di Genetica medica, al Villa Sofia – Cervello di Palermo, che parlerà de “Il ruolo del laboratorio di ricerca” e, a seguire, Filippo Brighina, direttore del reparto di Neurofisiopatologia al Policlinico di Palermo, relazionerà su “Le malattie neurologiche rare”.
Al termine del dibattito, del lunch e dell’intermezzo musicale a cura degli studenti del liceo classico e musicale Empedocle, si aprirà la seconda sessione dei lavori su “Aspetti sociosanitari e territorio”, moderata da Carmela Tata e Maria Cinzia Calderone, durante la quale interverranno: Ottavio Ziino, direttore del reparto di Pediatria e neonatologia all’ospedale Giovanni Paolo II a Sciacca, sul tema “Malattie rare, l’esperienza ospedaliera territoriale”; Maurizio Pastorello, direttore del dipartimento interaziendale Farmaceutico dell’Asp di Palermo, “I farmaci e la distribuzione sul territorio (Asp)”, e la psicologa Debora Pitruzzello “Aspetti psicologici e best practice”.
Prevista alle 15:30 la tavola rotonda con Valentina Tantillo, segretario regionale Sicilia – dipartimento politiche sociosanitarie Aisla Aps; Claudia Pelaia, psicologa, e Marika Helga Gatto, dirigente del liceo classico e musicale Empedocle di Agrigento. “Le malattie rare – afferma il presidente Santo Pitruzzella – costituiscono una delle sfide più importanti per la medicina moderna. Si tratta, infatti, di malattie che richiedono competenze specialistiche, attenzione costante alla ricerca e collaborazione multidisciplinare tra professionisti, istituzioni e pazienti. L’importanza di eventi durante i quali si approfondiscono tematiche di grande rilevanza, è di favorire lo scambio di conoscenze, l’aggiornamento e la creazione di reti capaci di contribuire a migliorare la qualità della vita di chi vive con una malattia rara”.
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